Moeder met missie: wat ik leerde van mijn dochter met allergieën

Zeven jaar later: de beste tips die ik leerde als moeder van een dochter met een voedselallergie

Soms kijk ik terug en denk ik: wat hebben we veel meegemaakt. Zeven jaar geleden begonnen we aan een avontuur die we niet zelf hebben uitgekozen, maar die ons als gezin volledig heeft gevormd. Onze dochter Niene bleek allergisch. Niet een beetje, maar heftig. Uiteindelijk staat het aantal op 5. Ze is allergisch voor Koemelkeiwit, kippenei, (alle) noten, pinda (en meer peulvruchten) en sesamzaad… Het aantal 5 klopt dus niet helemaal, maar is voor Niene makkelijker te onthouden.

In die zeven jaar heb ik ontzettend veel geleerd. Van artsen, diëtisten en van andere ouders. Maar vooral: van Niene zelf. Ik deel hier mijn beste tips. Dingen die ik had willen weten toen we net begonnen. Geen medische adviezen, maar praktische, moeder-tot-moeder tips. Misschien helpen ze jou ook.

1 - Durf te vragen 

Ook als je je ‘lastig’ voelt. Ik weet nog hoe ongemakkelijk ik me voelde toen ik op school vroeg of ze rekening wilden houden met Niene’s allergieën bij traktaties. Ik hoorde mezelf haast verontschuldigend praten, alsof ik lastig was. Nu weet ik: ik hoef me nergens voor te verontschuldigen. Ik mag vragen. Ik mág uitleggen. En ik mag mijn kind beschermen, ook als dat even ongemakkelijk voelt. Stel je vragen en leg uit. Doe het vriendelijk, maar duidelijk. Jij bent de expert van jouw kind.

2 - Ga samen oefenen met een trainer pen 

De eerste keer dat ik een oefen EpiPen in mijn handen had, durfde ik er nauwelijks op te drukken. Laat staan bij Niene in de buurt. Totdat we besloten om ermee te oefenen op een manier die bij ons past. We oefenden op haar knuffels. Niene gierde het uit van het lachen. Het hielp haar en mij ook.

Ik moet eerlijk zeggen… ik heb ook een keer geoefend op een sinaasappel met een echte (verlopen) pen. Alleen prikte ik mezelf per ongeluk in mijn duim. Echt waar. Ik schrok me rot en het voelde alsof mijn duim ontplofte van binnen. Moraal van het verhaal? Niet doen dus, haha. Maar het zorgde er wel voor dat ik daarna regelmatig zelf oefen met verlopen pennen.

Inmiddels oefenen we ook met de oefenpen op Niene zelf. Op haar been, over haar broek heen, precies zoals het zou gaan in het echt. Ze vindt het niet eng meer. Het hoort er gewoon bij. En dát geeft ons allebei vertrouwen.

Tip: Vraag een gratis oefenepipen aan bij de fabrikant (bijvoorbeeld via www.epipen.nl). Oefen thuis, op een rustig moment. Maak er iets normaals van. Dat haalt de angst weg bij je kind én bij jezelf.

3 - spoelen met water 

Nog iets wat ik leerde: spoelen met water direct na de eerste signalen van een allergische reactie kan echt helpen. Er was een keer dat Niene per ongeluk iets had gegeten waar sporen van kippenei in zat. Haar tong begon te kriebelen zei ze en ik voelde de paniek opkomen. De allergoloog gaf ons later een simpele, maar gouden tip: laat haar meteen haar mond goed spoelen en het water uitspugen. Zo haal je eventuele restjes weg van het slijmvlies. Bij milde reacties in of rond de mond kan spoelen met water al veel verschil maken.

4 - Maak een allergiepaspoort.

Een van de dingen die ons het meeste rust geeft, is het allergiepaspoort dat ik voor Niene heb gemaakt. Het is een klein boekje dat je makkelijk meeneemt, waarin precies staat wat haar allergieën zijn, welke medicijnen ze bij zich heeft, en wat je moet doen bij een reactie.

In het begin was ik degene die alles uitlegde. Altijd en overal. Maar ik merkte hoe fijn het is als ik het niet steeds zelf hoef te doen en hoe handig het is voor anderen om iets in handen te hebben. Bij een speelafspraak, als we uiteten gaan, of zelfs bij opa en oma: het paspoortje ligt erbij.

En nog iets moois: Niene pakt het er zelf ook bij. Ze weet inmiddels: dit gaat over haar. Ze herkent zichzelf erin, het is speels en duidelijk, en het helpt haar om grip te krijgen op haar eigen allergieën. Dat is zó waardevol.

Daarom heb ik ook een allergiepaspoort ontworpen voor Allergenie. Een paspoort die je zelf kunt invullen en die je kind misschien wel met trots laat zien. Geen zwaar document, maar iets kindvriendelijks dat vertrouwen geeft.

Wil je er ook eentje? Je vindt ’m binnenkort op de site.

5 - neem je kind serieus. 

Soms denk je: ach, het zal wel meevallen. Maar Niene voelt dingen haarfijn aan. Als zij zegt: ‘ik vertrouw dit niet’ of ‘ik heb jeuk in m’n mond’, dan luister ik. Ook al lijkt het voor mij onschuldig. Ze leert haar eigen lichaam kennen en dat is zó belangrijk.

Wat ons helpt, is dat we werken met cijfers van 1 tot 10. Als Niene zegt: “Het voelt als een 2”, dan weet ik dat het waarschijnlijk een heel lichte reactie is. Maar zegt ze “een 4 of 5”, dan zijn we alert en letten we goed op. En als ze zegt: “Dit is echt een 8 of een 10”, dan weet ik: dit is serieus, hier moeten we direct op reageren. Het helpt haar om woorden te geven aan wat ze voelt en het helpt mij om haar signalen te vertrouwen.

Leer samen luisteren naar signalen. En laat je kind voelen dat haar intuïtie ertoe doet.

6 - zorg goed voor jezelf 

Er zijn momenten geweest dat ik totaal was uitgeput. Lichamelijk en mentaal. Een voedselallergie is niet iets dat stopt na 17.00 uur. Het is er altijd. En jij bent als ouder constant alert. Maar je kunt niet geven uit een lege beker, dus gun jezelf zo af en toe een pauze.

Soms voelt het alsof ik een soort onzichtbare strijd voer. Aan de buitenkant zie je niet wat er speelt, maar vanbinnen ben ik voortdurend bezig: afstemmen, zorgen, vooruitdenken. Het vraagt veel. En toch… als ik Niene zie lachen, rennen, zingen dan weet ik: het gaat goed. We zijn zó gegroeid. Het hoeft niet perfect, maar elke dag leren we een beetje bij.

En als jij dit leest en denkt: ik herken dit dan hoop ik dat je weet dat je niet de enige bent. Je doet het goed. Echt.

Heb je vragen, zoek je herkenning, of wil je gewoon iets kwijt? Stuur mij dan een berichtje, want ik deel ons verhaal op Allergenie, omdat het mij helpt en misschien jou ook.

Liefs

Massja